In 2013 bracht de ‘zaak Viktor’, een zevenjarig jongetje dat aan de zeldzame ziekte HUS lijdt, de hele kwestie al eens onder de aandacht. Dit keer beroert Elias (15) de gemoederen. Ook hij lijdt aan de zeldzame ziekte, maar doordat hij in het verleden al een niertransplantatie onderging, gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetaling niet meer. Het medicijn kost 18 000 euro per maand. Momenteel loopt er een procedure bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) om de terugbetaling van Soliris bij mensen met HUS goed te keuren. Of de terugbetaling effectief goedgekeurd zal worden, hangt af van het definitief advies van de CTG en de reactie van de producent.
Bron : De Morgen – 14-01-2015