Tijdens één van mijn vele magnesium infusen leerde ik Carmen kennen. Een opgewekte mooie jonge vrouw van 26. Ze werkt deeltijds in een reisbureau en heeft een positieve kijk op het leven zoals het is. 4 jaar geleden kreeg ze de ziekte van Lyme. Een jaar geleden kreeg ze na jaren van pijn en ziekte de diagnose Fibromyalgie en dit jaar werd daar ook nog de diagnose CVS aan toegevoegd. Best wel heftig maar ze laat het niet te veel aan haar hart komen en probeert zo vrolijk en moedig mogelijk haar weg te vinden. Nadat we al veel gepraat en gelachen hadden, besloten hadden dat we mannen niet begrijpen en zij ons niet (maar dat we dat hélemaal oké vonden :-)) en we het nieuwe ziekenhuis hadden verkend, kon ik haar wel vragen of ze een aantal vraagjes wou beantwoorden over chronische pijn en pijnbeleving. Geen probleem. Terwijl de magnesium zijn weg zocht, zochten wij met onze infuusjes een rustig plekje in het ziekenhuis.
Heb je vaak last van pijn?
“Ik had eigenlijk altijd pijn. Mijn zenuwen waren vooral overprikkelt ten gevolgen van de ziekte van Lyme. Maar door Lyrica (medicatie die overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust brengt) is mijn pijn grotendeels weg. En dat maakt het absoluut meer leefbaar voor mij. Ik heb nog wel heel veel last van erg veel pijn in mijn benen”
Wanneer heb je het meeste last van pijn?
“Ik krijg meer pijn als ik moe of gestrest ben. Ook als ik te veel gedaan heb komt de pijn meer opzetten. Al moet ik zeggen dat té weinig doen ook meer pijn geeft. Het is echt voortdurend zoeken naar de balans tussen rust en werk, tussen rust en beweging.”
Welke invloed heeft pijn op je dagdagelijks leven?
“Dat verschilt echt wel van dag tot dag. Soms heb ik slechte dagen en dan gaat het echt niet, soms heb ik dan weer ook goede dagen waarin de pijn veel minder is. Maar dat kan soms ook tijdens de dag zelf veranderen. Het ene moment gaat het goed en plots kan ik dan veel pijn krijgen en ziek worden.(of omgekeerd) Qua planning, werk en sociaal leven maakt dat het dus heel moeilijk. Je weet nooit wanneer je je goed genoeg zal voelen en wanneer je te ziek bent. Heel erg vervelend. Maar je moet verder met je leven . Ik probeer het wel aan te geven wanneer het echt niet gaat.”
Wat is voor jou het moeilijkste aspect aan pijn ervaren?
“De machteloosheid! Geen vat hebben op je eigen lichaam en de pijn. Je moet altijd maar afwachten wat het zal zijn”
Zijn er bepaalde dingen die je kan doen of laten die je pijn beïnvloeden?
“Rusten en slapen helpen meestal erg goed als ik te veel gedaan heb. Een warm bad kan ook wel deugd doen. Want kou maakt de pijn alleen maar erger. Ook doe ik elke ochtend stretch oefeningen voor mijn spieren en volg ik op de revalidatie afdeling hier in het ziekenhuis een oefenprogramma onder leiding van een kinesist.
Ik ga ook graag fietsen en paardrijden. Het ontspant me en helpt me bij het losmaken van de spieren.”
Neem je soms pijnmedicatie en wat zijn je ervaringen met medicatie?
“Ik neem een hoge dosis Lyrica en daar voel ik me echt goed mee. Het helpt geweldig voor de zenuwpijn en pijn in het algemeen. Ik zou niet goed weten hoe ik zonder deze medicatie verder zou kunnen. Ik heb ook een keertje Cymbalta geprobeerd (verbetert de stemming, remt angstgevoelens en vermindert (zenuw)pijn), maar dat bekwam mij niet zo goed. Ik kreeg daar hallucinaties van en ben daar toen onmiddellijk mee gestopt. Dat is natuurlijk voor iedereen anders. Sommige mensen zijn daar heel goed mee, maar ik dus zeker niet. Ik krijg nu ook om de 2 weken een magnesium infuus en ook dat helpt wel. Het doet geen wonderen maar ik voel het vooral als ik door omstandigheden bv. een week langer moet wachten op het infuus. Dan voel ik echt wel dat ik het weer nodig heb.”
Wat zijn je ervaringen met de medische wereld en artsen?
“Tja, ik heb echt wel het gevoel dat er maar weinig artsen zijn die er genoeg van weten. En ik denk ook dat de artsen die er mee bezig zijn het vaak te druk hebben om zich in de laatste ontwikkelingen te verdiepen. Toch ben ik zeker al blij met de bestaande revalidatieprogramma's. Het helpt zeker. Maar het zou toch wat meer multidisciplinair mogen zijn. Nu wordt er toch nog veel apart behandelt. Op de ene plek ga je dan conditietraining volgen, maar voor het mentale aspect moet je dan weer ergens anders zijn. Het zou fijn zijn als er meer in een geheel werd gewerkt. Lichaamsbewustwording, conditie, hoe om te gaan met pijn en ziekte, werken aan je veerkracht, wat duidelijke medische uitleg, leren hoe pijn en pijn beleving in je lichaam werkt. Het zou allemaal met elkaar verbonden moeten zijn en dat is het heel vaak helaas nog niet.”
En met deze woorden lopen de laatste druppels magnesium door het infuus. “Oei we zullen maar terug gaan voor ze ons gaan zoeken” gniffelen we. Na een hele namiddag in het ziekenhuis is het toch uitkijken naar het moment dat je weer naar huis kan. Al is het dan even voor een dagje wat zieker en vermoeider door het infuus. We hebben het er wel voor over. Voor we naar de infuus kamer gaan vragen ik Carmen nog of ze nog tips of advies heeft voor lotgenoten. Ze denkt even na. “Proberen niet in een negatieve spiraal terecht te komen. Dat is zeker niet altijd gemakkelijk maar ik heb zelf gemerkt dat als je een positieve vibe hebt het toch allemaal nét wat beter gaat” Ik bedank haar voor het interviewtje. “Tot binnen 2 weken he!” lacht ze nog als ze vertrekt. Als ik even later op de bus naar huis zit bedenk ik me over wat het volgende interviewtje zou kunnen gaan. Ik kijk naar buiten en zie dat ze de kerstverlichting in de stad aan het hangen zijn. Ik voel me meteen al een stuk warmer ondanks het slechte weer. Ik hou wel van de gezelligheid van de feestdagen. Maar zou dat voor iedereen die ziek is wel zo zijn? Hoe komen chronisch zieken de feestdagen door? En hoe is het voor familie en vrienden van een chronisch zieke in deze dagen van samen zijn?
Dat is dus voor een volgende keer. Nu even genieten van de lichtjes in de stad en dan snel het bed in. Morgen is er weer een nieuwe dag die staat te trappelen. :-)
Sofi@
26
nov
Reacties
Login of registreer u om te reageren op dit artikel.