Leven met het Marfan syndroom kan maar hoeft niet hard te zijn. Ik heb alle kenmerken en heb het dus lastig. De levensduur ligt heden op 60 jaar. Niet zo een goed vooruitzicht want mijn aorta staat klaar om te scheuren. Ik kan me niet meer zo goed beredderen: Ik lig 3/4 van de dag op mijn bed en heb enkel mijn ipad om uit mijn cocon te stappen. Misschien vind ik langs deze weg wel een lotgenoot?