Naomi is 25 en heeft al 8 jaar fibromyalgie. Wat veel spierpijn, vermoeidheid en ongemak met zich meebrengt. Of ze vandaag misschien een paar vraagjes over pijn en pijnbeleving wil beantwoorden? “Geen probleem” klinkt het enthousiast aan de andere kant van de telefoon.
Twee dagen later zitten we in de Hema met een koffie. Over mij zit een vrolijke jonge vrouw, mooi verzorgd en met een brede glimlach op haar gezicht. Ze heeft een dochtertje van 1,5 jaar, werkt deeltijds en gaat binnenkort trouwen. Zo op het eerste zicht zou je niet zeggen dat ze chronisch ziek is. Maar uit eigen ervaring weet ik maar al te goed dat het ook hier niet is wat het lijkt.
Ik vraag haar dan ook of ze vaak last heeft van pijn.
“Eigenlijk heb ik de hele dag door pijn. De ene dag al wat meer dan de andere. Maar een dag zonder pijn ken ik eigenlijk niet meer. De pijn is altijd aanwezig. Soms wat (veel) meer, soms wat minder”
Zijn er dingen die je kan doen of laten die een invloed hebben op de pijn?
“Dat is eigenlijk heel moeilijk om te zeggen. Ik voel meer pijn als ik moe ben, maar dat is daarom niet altijd zo .Het gaat vaak met vlagen en er zit geen regelmaat in. Dat maakt het ook zo moeilijk om er goed mee weten om te gaan. Ik voel wel dat een goede afwisseling tussen rust en activiteit erg belangrijk is. Ook de warmte van een Sauna doet vaak veel deugd want pijnstillers helpen helaas soms maar vaak niet voldoende. Aangepast sporten of bewegen helpt ook wel maar durft er wel eens mee in te schieten nu ik én deeltijds werk én een dochter van 1,5 jaar heb! Fascia therapie (het werken op het bindweefsel door een kinesist) helpt voor mij ook wel heel erg. Maar daar kan je natuurlijk niet élke dag heen.”
Met pijn in beweging blijven. Lukt dat voor jou? En wat is jou ervaring daar mee?
“Dat is niet altijd zo gemakkelijk. Bewegen, zoals dans of fitnes, gaat maar echt met mate. Eigenlijk is dat vooral fijn voor je mentale kracht. Ik dans graag en dat ontspant me dus heel erg. Het geeft ook wat afleiding van de pijnbeleving. Je spieren laten bewegen is zeker iets dat helpt. Rust is heel belangrijk, maar té veel rust is soms even erg voor de pijn dan te veel bewegen. Maar het is altijd een zoektocht naar het evenwicht tussen doen en laten. Soms doe je ook dingen die fysiek eigenlijk te veel vragen maar waar je mentaal gelukkiger van wordt. Ik weet nu ondertussen dat als ik iets doe dat eigenlijk te veel van mijn lichaam vraagt ik dat zal bekopen de dagen daarna met meer pijn en ziek zijn. Maar soms is het dat ook waard, omdat ik er mij mentaal gelukkiger van voel.”
Wat zijn je ervaringen met medicatie?
“Ik heb echt alles al geprobeerd. Van reguliere medicatie, homeopathisch middelen tot antidepressiva. Maar met de meeste medicatie heb ik eigenlijk niet zo'n beste ervaring. Vaak wegen de bijwerkingen niet op tegenover de summiere verlichting. Als het echt heel erg is neem ik een zware pijnstiller of een spierontspanner”.
Wat zijn je ervaringen met de medische wereld? Heb je het gevoel dat men jou voldoende kan helpen en ondersteunen?
“Ik heb al zoveel testen en onderzoeken laten doen waaruit dan bleek dat er 'niets aanwijsbaar aan de hand' was. En dat is zo ongelooflijk frustrerend. Ik heb ook lang moeten zoeken voor ik een arts vond die begrip toonde voor wat er aan de hand was en mij wat kon ondersteunen. Het is ook niet zo duidelijk naar wélke arts of specialist je nu het beste gaat. Ik heb daarbij ook nog steeds het gevoel dat de meeste artsen nog altijd niet goed weten hoe of wat. Veel wetenschappelijk onderzoek is er naar Fibromyalgie ook nog niet gebeurd. Ook heb ik nu vaak het gevoel dat ik met een klacht al meteen wordt be- en veroordeeld omdat ik Fibromyalgie heb. Alles wordt nogal heel snel daarop afgeschoven. Na zovele jaren zegt mijn behandelend arts nu meestal “Ja, je weet wat je moet doen he” doelend op grenzen bewaken, bewegen en gezond leven. Een specialist of arts is goed voor een diagnose en om een bewegingsplan op te starten. Maar veel verder dan dat komt het meestal niet, daar houdt het op. Ik heb wel een aantal jaren geleden een revalidatie programma gevolgd en dat heeft me wel goed geleerd hoe om te gaan met pijn en ziekte. Maar voor de rest is het meer allemaal uit mezelf gekomen dan uit de medische wereld.”
Als je elke dag pijn ervaart, welke invloed heeft dat dan op je dagelijks leven?
“Ik kan niet ontkennen dat het eigenlijk mijn leven heeft bepaald want je moet constant rekening houden met alles wat je doet. Mijn hobby's kan ik niet meer doen zoals ik wil, ik heb niet kunnen studeren wat ik wou, ik kan niet full time gaan werken en het heeft een grote invloed op mijn sociaal leven. Toch heb ik echt wel geleerd om de dingen zo positief mogelijk te bekijken. Het verandert daarom niet meteen iets aan de situatie of de pijn maar wel aan de beleving er van, je eigen gevoel. Je voelt je krachtiger als je het zo positief mogelijk benadert. Ik heb zo ook geleerd om nog veel meer van de kleine dingen te genieten, te zien wat ik nog wél kan en alles niet zo vanzelfsprekend te nemen. Ik heb ook nog veel meer begrip en respect gekregen voor mensen die het moeilijk hebben, oud en hulpbehoevend zijn. Door mijn ziek zijn heb ik mezelf meer moeten maar ook kunnen ontplooien. En dat zie en ervaar ik toch als een grote rijkdom.”
Wat is voor jou het moeilijkste aspect van pijn ervaren?
“Het moeilijkste vind ik om op de meest gekke momenten meer pijn te ervaren en niet weten waarvan dat dan komt. Je weet dan ook niet hoe lang het gaat duren, wanneer het over gaat. Is het voor een aantal uren, dagen, weken....? Wanneer de pijn zo hevig is dan ben ik soms wel bang dat het altijd zo zal blijven. Wat als deze vreselijke pijn nooit meer overgaat? Dat machteloze gevoel is het moeilijkste aspect. Je hebt zoveel mentale kracht nodig op die momenten en dat vraagt soms heel veel van me.”
De koffie is bijna op en ik bedank haar voor het fijne interview. Als ik haar vraag of ze nog tips of advies heeft voor lotgenoten denkt ze even diep na
“Ja, niet te veel zagen!” en ze schiet in de lach. “Nee, maar ik meen dat écht he. Je vooral niet te druk maken in het huishouden of in de kleine dingen. Je bent ook meer dan je ziekte alleen. Aanvaarding is een grote en moeilijke stap maar het is echt wel de moeite om een nieuwe weg te zoeken ook mét de pijn en ziek zijn. Het is niet alleen maar negatief. Ook hier kan je van leren en het goede er uit halen. Het leven heeft sowieso veel te bieden. Geniet van elk klein leuk momentje”
Beter had ik het zelf niet kunnen zeggen. En we besluiten meteen de daad bij het woord te voegen. Nog een koffietje? Want op één been kan je niet staan he. “Op twee benen is soms ook al moeilijk voor ons” lacht ze en zegt dat ik bij de tips en advies voor lotgenoten zeker ook nog 'humor' erbij moet zetten. Véél humor. Het is bij deze genoteerd.
Sofi@
26
nov
Reacties
Login of registreer u om te reageren op dit artikel.