4
jan

Wie kan zich herkennen in mijn chronische ziekte?

Geschreven door José Coolsaet Ronse
De volgende symptomen heb ik dagelijks: koude voeten, duidelijk te voelen door buitenstaanders en niet te verwarmen. Tintelingen, prikken, steken, krampen vooral bij het neerliggen op de avond in bed, maar ik kan dit een ganse dag hebben. Maar vooral pijn bij het stil staan, pijn die niet meer verdwijnt en die ik heb gedurende de ganse dag, in toenemende mate naarmate de dag vordert. De eerste stap die ik 's morgens zet is reeds pijnlijk.. Vaak haal ik op de numerieke pijnschaal een score van 8,9,10. Niet te verdragen pijn. De problemen situeren zich uitsluitend bij beide voeten, maar alleen de voorvoeten en tenen. Anders ben ik niet ziek, integendeel. Geen diagnose vastgesteld bij de talrijke dokters waar ik bij op consultatie ben geweest. Nog nooit gezien, zeggen ze, een uitzonderlijke situatie. en ik heb geen neuropathie, door meerdere neurologen bevestigd.. En daarenboven, door onmacht, de psychiatrie/psychotherapie durven bovenhalen. Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, niet meer behandelen en niet meer zoeken naar oplossingen, de mythe bij medische onmacht. Desnoods kan men raad vragen bij buitenlandse collega's, de Europese referentiecentra. Daarenboven heb ik zware onverdraaglijke bijwerkingen van opioïde pijnstillers en andere psychotrope geneesmiddelen zoals cymbalta, neurontin en vele gelijkaardigen. Mijn sociaal contact is herleid tot nul. Een bed in de living maakt mogelijk dat ik zittend kan liggen. Mijn leven is het leven niet meer waard.....